En uppdatering från Jimi Fritze den 18-10-2014
Om hans besök hos logopeden som han sett fram emot så mycket, men som slutar på ett sätt man verkligen inte tror att det ska göra.
—————
25 september hos logopeden på vuxen rehab.
Varför jag inte har varit på facebook ett tag beror på den enkla anledningen att jag inte orkat. Efter mötet med logopeden så tycker jag inte att jag har något att säga för att visa att man aldrig ska ge upp hur svårt det än är. Jag känner att jag har blivit lite kantstött. Jag har inte haft något bakslag tills nu. Detta beror inte på mig själv utan hur vården behandlar mig. Jag vill inte ha bakslag av en person som har befogenhet att hindra mig. Jag önskar att logopeden visste om hur hårt jag kämpar för att bli bättre.
Nu har vården visat sin rätta sida det spelar ingen roll att ambulanspersonal, undersköterskor, sjuksköterskor, läkare, psykologer, arbetsterapeuter, kuratorer, sjukgymnaster gör sitt yttersta för att det ska bli bra när någon kan sätta stopp när som helst. Kanske för egen vinning? Jag ska alltså bara godta att man är något så när återställd.
Innan mötet hade jag förberett mig och tagit med dubbelt A-fyra papper med olika meningsfraser som jag behöver öva på, som jag hade fått från två logopeder på rehab träning på Visingsö. Jag hade stora förhoppningar inför mötet. Med mig hade jag en assistent som var kvar under mötet. Vid tidigare besök hos samma logoped fick inte assistenten vara kvar under samtalet i rummet.
Under samtalet sa logopeden: ”Ska jag vara helt ärlig, så kanske man kan ska göra något roligt med assistenten, istället för att träna hela livet. Jag vet inte hur man ska mäta resultaten, eftersom dessa förändringar är så små” Vet inte vederbörande att muskler är en färsk vara som måste underhållas annars förtvinas de. Jag måste ju träna så länge jag lever.
Logopeden sa också till mig att logopeden kunde ju höra vad jag sa. ”Så det räcker med att höra vad jag säger inget mer”
Jag har inte råd med två steg bakåt, för mig finns det bara ett håll och det är framåt.
Logopeden sa också att det har gått så lång tid så resultatet skulle knappast bli märkbart. Jag svarade att jag har ju knappt haft någon logoped. Men det fick jag inget gehör på.
Logopeden sade också: ” Man skulle kunna göra det här och pekade på mitt A -fyra papper med olika övningar som jag behöver öva på. Men det skulle knappt ge något resultat i slutändan.
Är det inte logopedens ansvar att kontakta mig inom tre månader sedan jag har blivit utskriven enligt vårdgarantin? Istället sa logopeden att det har gått för lång tid så är det ingen ide längre att lägga tid på träningar. Hur ska jag kunna kräva min rätt? Jag skulle vilja veta hur vården och alla ansvariga ser på mig? Hur mycket är jag värd inom vården som en människa? Vem vågar ta något ansvar för sådana som jag?
Jag berättade om den nya munskärmen som kostar 1500 kr men kan ge bättre resultat än den gamla. Logopeden hade inte hört talas om den nya munskärmen, utan skrev ut ett nytt papper på nätet på någon forskning om gom plattan och sa: ”Det har ju inte Jimi använt någon gång och tittade på min assistent”. Sedan sa logopeden att det finns miljoner sådana forskningar, det vet ju du också och riktade ögonen på mig. Sen sa logopeden: ”det låter som någon vill tjäna pengar på”. Sedan blev det tyst och jag förstod att logopeden menade mig.
Ska inte logopeder ha kännedom och vara insatt i de nya forskningsrönen? För vad vet jag, jag är ju bara en lekman och har inte dessa kunskaper.
När vi hade ställt frågan om framtida planeringar för mig, svarade logopeden att det skulle bli vid nästa årsplanering. Det fanns alltså ingen mer inbokad tid för mig. Under samtalets gång kunde jag helt plötsligt få en ny tid hos logopeden om ca två månader. Men det skulle bara vara en uppföljning, ingen träning.
Till slut kunde inte assistenten vara tyst längre och ställde frågan om logopeden samarbetar med käk kirurgen angående Jimis problematik med käken och för att tillsammans utvärdera vilka förändringar som skett med Jimi. Då var logopedens svar ett nej. Logopeden gick ut för att skriva ut ett papper och min känsla var att logopeden ville undvika frågan, eftersom jag hade förväntat mig att fortsätta prata om andra aktörer.
Logopeden frågade om hur många assistenter som jobbar hos mig och nu undrar jag hur relevant frågan är angående med mitt tillstånd att göra. Det kändes som om logopeden drog ut på tiden.
Logopeden frågade också om jag var besviken på att det inte blir någon intensiv träning. Jag svarade att det var jag eftersom när jag var på Visingsö så fick jag lite ”blodad tand” att träna, när jag kunde se och höra mina förbättringar. Där hade jag en positiv utveckling av min röst.
Logopeden sa också att livet kommer att utjämnas och en vardag kommer infinna sig.
Jag kunde höra av mig om det vart några förändringar angående mitt käk problem.
Mina förväntningar på mötet var ju exempelvis, att logopeden skulle säga: ”nu gör vi en test och samtidigt spelar vi in och hör hur du låter. Sedan träffas vi flera gånger och övar tillsammans”. Vidare gör vi testet på nytt och spelar in igen, så kan vi höra om du har gjort några framsteg. Har du inte det så skickar jag frågan vidare till någon annan som kan hjälpa dig. Är detta inte så en logoped ska arbeta med sina patienter?
Jag såg att logopeden inte hade några anteckningar inför mötet. Hur hade man tänkt sig att mötet skulle pågå? Under samtalet skrev logopeden bara upp vad assistenten hette och inte något annat av de jag sa. Jag får hoppas att logopeden har så bra minne att innehållet av samtalet kommer att skrivas på dennes dator. Innan logopeden sa att vi måste avrunda mötet skulle man inte ha frågat mig om jag hade några frågor eller funderingar kvar.
Det är så ett samtal bör avslutas med så patienten får bättre förtroende för den professionelle och vill gärna komma tillbaka.
Hela mötet ska vara positivt som man går ifrån mötet och är glad och inte nedstämd.
När vi gick hem frågade assistenten mig om jag var ledsen, jag svarade ja och tänkte. Fan jimi, vad håller du på med? Vad försöker du bevisa? Det är väl klart att en logoped som jobbar på vuxenrehab för hjärnskadade måste väl veta vad man pratar om.
Du har haft ett bra liv fram tills du vart sjuk, men nu är det slut, inse det.
Nu när det har gått några dagar och jag har hunnit smält lite av mötet, så tycker jag att jag har blivit förd bakom ljuset.
Det är väl klart att logopeden har full koll på senaste forskningsrönen som pekar på att den som har fått en stroke eller hjärnblödning kan ta åt sig träning många år efter skadetillfället, även gamla. Logopeden måste ha vetat vilken mun skärm jag menade.
När jag kom hem låg det ett brev innanför dörren från företaget jag hade åkt till Visingsö med. Brevet visar att jag har kunnat förändra min röst både i tal och styrka, att det har gått för lång tid är helt fel. Ni kan se själva i de två dokumenten som jag skannat in. Jag har täckt för namnen på dem som skrev detta men jag skulle gärna vilja ha med dem eftersom jag tycker att dessa personer är fantastiska.
Jag tänker inte bli stoppad nu. Jag kommer kräva min rätt att få min röst hörd. Jag vill stå upp för den enskilda människan. Jag skriver inte den” lilla” eftersom tillsammans är vi stora. Vi handikappade har flera gemensamma mål, som att bli bättre och bli så självständig man kan bli m.m. Samhällets syn på oss handikappade måste ändras. Vi har inte valt att bli handikappade utan har blivit det på grund av en rad olyckliga omständigheter.
Som när jag skulle till Ringströms guldaffär och hämta mitt halssmycke som jag har låtit märka med texten bakpå ”Fight Jimi Fight”. På väg upp på staden möter vi en dam som saktar ner och säger till min assistent ” Vad snäll du är som tar ut honom”. Hallå tänkte jag, är det assistenten som är snäll och tagit ut mig? Man kan ju undra om vi lever i början på 1900-talet eller på 2000-talet. Min assistent och jag tittade på varandra och började skratta. Men någonting i mig säger att det finns någon sanning i hur vissa ser på handikappade. Jag skulle kunna berätta om många händelser jag tvingats genomgå under dessa två år. Men jag ska berätta en händelse som gjorde mig illa till mods.
Jag skulle besöka min dåvarande flickvän eftersom hon hade flyttat till egen lägenhet. Jag beställde transport dit då hon inte hade någon hiss. I bussen finns en trappklättrare som ser ut som en säckkärra med motor. Med hjälp av den klättrar man uppför varje trappsteg. Vi åkte ner och mötte chauffören. Jag berättade att min assistent tog mig till huset där jag skulle in eftersom hon bodde bara 300 m från mig så tyckte jag att det var onödigt att åka buss dit då det hade tagit längre tid. Vi började bege oss och jag hörde chauffören ropa efter oss ”Du får betala ändå”. Jaja tänkte jag det var ju inte skjutsen jag var ute efter utan hjälp att komma upp i lägenheten. Allt gick bra och vi kunde umgås när det var dags att bege sig hemåt igen så ringde vi från min telefon och beställde hämtning. Samma chaufför kom, han frågade dåvarande flickvän om jag var hennes bror. Nej det är min pojkvän svarade hon. När jag hade kommit hem så fick jag ett sms en halvtimma senare där det stod ”Du är både trevlig och vacker” Sedan chaufförens namn. Jag tror knappast att det var menat till mig då jag sitter i rullstol och är ansiktsförlamad på halva sidan. Bara för att man är trevlig och snäll betyder det inte att man vill ligga för det.
En remiss hade skickats ut från sjukhuset till min vårdcentral. Jag åkte dit och blev inkallad på läkarens rum. Han satte sig framför mig och frågade ”Vad kan jag göra för dig?” Vaddå sa jag, det är ni som har kallat mig. Läkaren kunde inte se vem eller var remissen kom ifrån. Jag hade med mig min syster som hjälpte mig. Jag berättade om min onda rygg som senare visade sig vara ett ryggskott. Läkaren mixtrade med min medicin och gav mig kortison i stolpiller. ”Jiippi” Det gick bra i några dagar sedan blev jag trött och hängig. Jag vaknade på natten och såg vad jag trodde var min före detta flickvän som stod nere vid sänggaveln. Jag tänkte då, hur kom hon in för dörren var väl låst eller? Samtidigt blev jag glad att hon var här. Jag försökte få kontakt men stod bara och stirrade in i väggen. Efter några sekunder var hon helt plötsligt borta. Då tänkte jag, håller jag på att bli tokig? Det här kan jag inte berätta för någon. Jag hade börjat hallucinera. Detta upprepade sig några nätter. Sista natten det hände då jag vaknade och såg gestalten så sa jag ”du är inte verklig, du är bara en hallucination”. Vips så var hon borta. När min ordinarie läkare fick reda på vad som hade hänt så tog han bort kortisonet som inte gick ihop med min övriga medicin.
Det var många kvällar och nätter som jag vaknade i min sjukhussäng och greppade tag i sidogavlarna och tömde mitt ordförråd på alla fula ord jag kunde. Detta hände många gånger. Sedan kunde man komma in på morgonen och fråga ”hur är läget?” Jag svarade: Bra, för att undvika vidare diskussion. Då kunde man säga: Underbart. Det ordet ekade i mitt huvud då jag tänkte ”Mitt i livet, nyförälskad upp till öronen, trivdes på jobbet och med vännerna, familjen. Rent ut sagt så trivdes jag med livet.
Det är väldigt jobbigt att vara i min situation som till exempel när vi går och handlar och jag kommer in i affären och tänker för mig själv ”Jimi sitt rakt i rullstolen så att du inte hänger, titta så inte händerna är mellan benen eller hänger utanför, försök att inte hosta för att inte dra uppmärksamheten till mig”. Jag har memorerat vad vi ska handla så det går så fort som möjligt. När vi kommer fram till kassan, håll tillbaka hostningarna, titta ner i backen så att ingen tror att jag stirrar på den personen. Ute ur affären kan jag slappna av igen.
Mötet med logopeden visar mig hur den Svenska sjukvården fungerar.
Att försöka finna någon ansvarig går inte, eftersom det inte finns någon.
Jag har inte överlevt en hjärnblödning, behandlingen på sjukhuset, flera komplicerade infektioner, dubbelsidig lunginflammation, över 40 graders feber för att bli stoppad nu.
Mötet med logopeden stärker mina tankar att jag kanske flyttar utomlands framöver.
Jag kanske måste fly den Svenska sjukvården. Det kan ju knappast bli sämre vart jag än hamnar.
Då kommer jag till en punkt jag helst vill undvika, nämligen farväl.
Hur ska jag kunna säga farväl till mina älskade föräldrar med vetskapen att vi med största sannolikhet aldrig mer kommer träffas igen.
Likadant min älskade syster. Mina syskonbarn.
Övrig släkt och vänner.
Min kära morbror Kenneth hade inte helt fel när han för ett tag sedan skrev en kommentar ”Fundera Jimi på att komma hit, du får ett nytt liv”. Jag har genom min vän Frippe fått reda på att det finns en person ungefär i samma ålder som några månader innan mig fick en hjärnblödning och nu befinner sig i Thailand på intensivträning. Jag har tänkt att jag kanske kan bo där måndag till fredag sedan till helgen åka hem till mitt hus med egen trädgård och böljande palmer. Jag skulle känna en person där (min morbror). Jag kan inte kräva att någon ska åka så långt för att träffa mig.
Men jag känner att ska jag någon gång i mitt liv tänka på enbart mig själv så kanske det är nu?